El Ayuntamiento se ilumina de verde y azul para la concienciación contra la neurofibromatosis

Santander se suma así a esta iniciativa, que se ha bautizado con el nombre ‘Shine a Light on NF’, cuyo objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 3.000 bebés.

La fachada del Ayuntamiento de Santander se iluminará al anochecer de colores verde y azul con motivo del Día Internacional para la concienciación contra la neurofibromatosis.

Así lo ha informado la concejala de Salud, Noemí Méndez, quien ha explicado que la ciudad se suma así a esta iniciativa, que se ha bautizado con el nombre ‘Shine a Light on NF’, cuyo objetivo es dar visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 3.000 bebés.

La edil comenta que la neurofibromatosis es un trastorno genético que provoca a quien lo padece la aparición y crecimiento de tumores que afectan a los nervios de todo el cuerpo, pudiendo ocasionar ceguera, sordera, anomalías óseas, desfiguración, dificultades de aprendizaje, dolor incapacitante e incluso cáncer.

“Actualmente carece de cura y las opciones de tratamiento son muy limitadas, por lo que desde las instituciones debemos respaldar a los enfermos y familiares incidiendo en la necesidad de promover la investigación”, ha recalcado.

Méndez pone de manifiesto que este tipo de acciones simbólicas, como la que promueve el Ayuntamiento de Santander con la iluminación de la fachada, “son importantes para dar difusión a la existencia de esta enfermedad, que la mayoría de los ciudadanos desconoce”.

Por ello, ha pedido también a los santanderinos que, en la medida de lo posible, se sumen a esta campaña a través de sus redes sociales para amplificar el movimiento de concienciación.

En este sentido, ha recordado que la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF) y la Fundación Proyecto Neurofibromatosis (NFPU) son las organizaciones sin ánimo de lucro más grandes de España comprometidas, desde hace más de 20 años, en poner fin a la neurofibromatosis, promoviendo colaboraciones entre distintos organismos públicos e instituciones científicas y médicas, a través del progreso de la investigación y de la puesta en marcha de iniciativas que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias.

Finalmente, Méndez ha apuntado que los ciudadanos que deseen conocer más sobre esta enfermedad y colaborar con estos colectivos visiten las páginas web oficiales: https://neurofibromatosis.es, http://fundacionproyectonf.es y https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light.