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El PP considera imprescindible incentivar la investigación en el ámbito de las enfermedades raras

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Aboga también por medidas para acabar con la inequidad en el acceso a los medicamentos específicos.

El diputado regional y portavoz de Sanidad del Grupo Popular, César Pascual, ha insistido en la necesidad de redoblar esfuerzos en torno a estas enfermedades, para asegurar un diagnóstico y tratamiento efectivo a todas aquellas personas que tienen alguna de estas patologías, un tema que pasa a ser capital con el actual escenario dibujado por la Covid-19.

“Con la irrupción de la pandemia, las personas con algunas de estas patologías se han visto profundamente afectadas -incluso sin sufrir un contagio- por el coronavirus”, ha dicho Pascual, apuntando que 9 de cada 10 personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por la Covid-19.

Pascual, ha agregado que a los retrasos en el diagnóstico, en las pruebas analíticas, en la prescripción de medicamentos y en la administración de medicamentos -situación, en algunos casos, ya de por sí muy común en este ámbito-, se suma el hecho de que las líneas de investigación y los propios investigadores se están desplazando a investigar la Covid-19 donde hay más fondos para ello.

Por eso, el diputado del PP ha reivindicado la necesidad de una mayor apuesta científica y administrativa por estas patologías y las personas que las padecen. “Es fundamental que desde las administraciones se incentive la investigación en enfermedades raras, tomando como modelo la apuesta por la investigación establecida en el actual contexto de pandemia, incluyendo bonificaciones fiscales que atraigan talento a este ámbito y favorezcan la puesta en marcha y desarrollo de nuevos proyectos que aceleren la consecución de resultados, donde, los avances son lentos”, ha dicho.

En este sentido, también considera que la colaboración público privada es un mecanismo fundamental facilitador para la investigación de estas enfermedades para conseguir mejores tratamientos y mejores plazos para su desarrollo.

Del mismo modo, César Pascual ha abogado por la aprobación de una regulación más ágil relativa a los medicamentos huérfanos (que es el tratamiento indicado para las enfermedades poco frecuentes), que tienen muchas trabas para su desarrollo; por la creación y dotación de un fondo estatal para sufragar los tratamientos con medicamentos huérfanos; y por la coordinación leal y efectiva en el seno del Consejo Interterritorial de Salud para gestionar, de forma justa y equitativa, los fondos destinados para la adquisición de dichos tratamientos.

Según ha señalado, además de los escasos medicamentos para estas enfermedades, en España existe una clara situación de inequidad en el acceso a los tratamientos, propiciada por los distintos criterios sanitarios entre las comunidades autónomas a la hora de financiar los fármacos disponibles en el mercado. “Esta situación de desigualdad entre territorios se solucionaría unificando informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación, prescripción y dispensación de los medicamentos”, ha dicho Pascual, quien ha indicado que, a pesar de que el plazo legal establecido para que los pacientes puedan acceder a un medicamento huérfano en la Unión Europea es de 180 días, en España se alarga mucho más.