39449 visitas
La ‘Asociación Sota Diez’ presentó el pasado martes en Santander el primer número de la publicación “AHORA”
El acto, que contó con la colaboración de APEMECAC y Eurostar, se desarrolló en el Hotel Real de Santander con intervención de la presidenta de la citada asociación Begoña Sota, y también estuvo presente la madrina de la asociación es la atleta olímpica cántabra Ruth Beitia.
La revista AHORA surge como instrumento de comunicación para acercarse a la investigación con un lenguaje cotidiano y visibilizar el grave problema que supone no ser responsables con la investigación en enfermedades raras y puedes descargarla bajo estas líneas.
En la presentación, el doctor Pablo Daniel Lapunzina, director científico del CIBERER , (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) habló sobre la labor de esta organización y el estado actual de la Investigación en enfermedades raras en España.
También intervinieron en el acto Pilar Mejías, presidenta de la Fundación Almar, y Yolanda Corón, presidenta de la Asociaciòn Española de Síndrome de Rett.
Descarga aquí el primer número de AHORA
